Por Marlene Espinola y Andrea Ruffinelli, facilitadoras técnicas ASSIST Paraguay, Elga Salvador, asesora senior en género, WI-HER, LLC

Frente a la epidemia del Zika, el Proyecto de USAID Aplicando la Ciencia para Fortalecer y Mejorar los Sistemas de Salud (ASSIST) de Paraguay ha estado colaborando con el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS) con el objetivo de mejorar las capacidades de los servicios de salud en la promoción de medidas dirigidas a prevenir el Zika durante el embarazo, en el tamizaje de casos de infecciones de Zika entre mujeres en edad fértil y de microcefalia u otras manifestaciones del Síndrome Congénito asociado al Zika (SCaZ) en niñas y niños recién nacidos. Adicionalmente estuvo colaborando para fortalecer la prestación de servicios de apoyo psicoemocional de alta calidad para mujeres y familias afectadas por el Zika y aumentar el número y la proporción de infantes afectados que reciben la atención recomendada.

Ilustración 1.Presentacion de los hallazgos de la mesa de trabajo

Ilustración 1.Presentacion de los hallazgos de la mesa de trabajo

Los días 12 y 13 de febrero de 2019, el equipo del Proyecto de USAID de Paraguay y representantes del MSPyBS participaron en un taller de capacitación sobre la integración de género en los programas de Zika, con la facilitación de la asesora senior en género de WI-HER, Elga Salvador.

Durante esta actividad se sensibilizaron en género y fortalecieron las capacidades de cada participante en la identificación y análisis de los factores de género que intervienen en la respuesta al Zika limitando los resultados de las intervenciones impulsadas, tanto en el ámbito de atención prenatal como en el ámbito de seguimiento a niños y niñas con SCaZ. La actividad culminó con mesas de trabajo que diseñaron nuevas ideas de cambio dirigidas a enfrentar las brechas de género identificadas, así como sistemas de monitoreo para analizar si y cómo, a través de estas ideas, se logran mejorados resultados en salud.

Una de las problemáticas que las asistentes técnicas de ASSIST quisieron analizar en profundidad durante este encuentro formativo es la baja adherencia al plan terapéutico integral por parte de niños y niñas con SCaZ.

La mayoría de los niños y de las niñas con SCaZ necesitan acudir a centros de salud periódicamente para realizarse diagnósticos, analíticos, realizarse estudios y visitas especializadas, hacer terapia física y ocupacional, así como sesiones de estimulación temprana. La no adherencia al plan terapéutico recomendado por profesionales de la salud puede tener consecuencias importantes, como: agravantes de las secuelas del Zika y el aumento de la morbimortalidad de infantes con SCaZ.  Para los miembros de las familias, puede significar trastornos psicoemocionales además de un aumento en el  gasto de bolsillo; finalmente esto puede llevar a frustración y desapoderamiento entre el personal de salud. De aquí el interés en entender más en profundidad cuales factores asociados al género limitan la adherencia al plan terapéutico de estos niños y niñas y, sobre todo, como enfrentarlos.

Ilustración 2. Árbol de problemas

Ilustración 2. Árbol de problemas

Según el análisis realizado por uno de los grupos de trabajo que participó en el taller de febrero, una de las principales causas que limitan la adherencia al plan terapéutico de niños y niñas con SCaZ es la situación económica familiar. Comprar medicamentos no cubiertos por el seguro, hacer análisis clínicos, y otros estudios y visitas especializadas, acudir periódicamente a las consultas de seguimiento que requiere el/la niño/a, acudir a las terapias físicas y ocupacionales, trasladarse hacia los centros de salud, …. todo esto implica costos más altos que el seguimiento en salud de niños/as sanas. En muchas ocasiones, a estos gastos se suma la pérdida de entradas financieras, debido a que, para encargarse de los cuidados crecientes que requieren los/las niños/as con SCaZ, las madres u otras mujeres de la familia, tienen que abandonar trabajos que les generen ingresos. Ya esto tendría un peso significativo en las finanzas de cualquier familia, pero la situación se complica aún más cuando los padres de infantes con SCaZ abandonan el núcleo familiar. Como frecuentemente pasa en Paraguay, los padres que abandonan la familia terminan desentendiéndose de la crianza y de ofrecer contribución económica a la misma. Esto deja a la madre en la condición de asumir, además del rol de cuidado, el rol de proveedora.

“[…] no he podido acudir a la consulta porque no tenía dinero para pagar el traslado en ómnibus hasta el hospital […]” (Madres solteras de pacientes que no han acudido a consultas de hospitales públicos de Alto Paraná, testimonios ofrecidos vía conversaciones telefónicas).

El hecho que el cuidado de los niños y de las niñas sea una tarea atribuida exclusivamente a la madre, también es un factor que contribuye a limitar la adherencia de niños y niñas con SCaZ al plan terapéutico.  El personal de salud que atiende niños y niñas con SCaZ estiman que más del 90% del cuidado de sus necesidades básicas, que implica, entre otras tareas, la higiene, la alimentación, el acompañamiento a consultas médicas y los ejercicios de estimulación temprana, es asumido exclusivamente por las madres u otras mujeres de la familia. Esto se relaciona con cuestiones culturales que consideran que los roles de cuidado sean femeninos y que para las mujeres sea “natural” realizar tareas domésticas y de cuidado. Por lo contrario, se considera lo “normal” que los hombres no puedan asumir estos roles, debido a que deben ocuparse del trabajo remunerado, en calidad de proveedores. En sociedades patriarcales, como la paraguaya, estos estereotipos de género están fuertemente arraigados; los mismos se siguen socializando dentro de las familias, incluso a través de las enseñanzas de madres y abuelas, dentro de las escuelas y de otros ámbitos de la sociedad. Porque, como se escucha todos los días en Paraguay, “Upeicha nte ara voi”, que traducido del guaraní al español significa “Así son las cosas”. De hecho, para responder a estas expectativas, la mayoría de las madres de niños/as con SCaZ, terminan dedicándose a tiempo completo y exclusivo a las tareas del hogar y al cuidado de estos/as niños/as y de eventuales otras personas no autónomas de la familia. Por otro lado, no solo los hombres no se involucran en el cuidado, sino que en muchas ocasiones las mismas mujeres consideran que sus parejas masculinas no pueden colaborar con estas tareas. Esto queda en claro en una conversación entre una proveedora de salud y una madre de un niño con SCaZ que se atiende al consultorio de alto riesgo del Hospital Regional de Ciudad del Este (HRCDE).

“[…] vienes sola?” (Proveedora de salud).
“Sí. Su padre está trabajando y no le cuida luego…” (Madre de niño con SCaZ).
“Pero ¿es porque no quiere?” (Proveedora de salud).
“No, es porque él no le entiende. Él no sabe cómo cuidarle; nosotras, las mujeres únicamente, entendemos a nuestros hijos […]” (Madre de niño con SCaZ).

Resulta significativo que, en este mismo centro, de seis niños/as con SCaZ que acuden regularmente a sus consultas, solamente uno va acompañado por el padre, los/las demás acuden con las madres u otras mujeres de la familia, como abuelas o tías.

Es importante resaltar como, por el deseo de cumplir con los roles asignándoles tradicionalmente de atender a todas las tareas del hogar y de ocuparse de todas las personas que integran la familia; así como por la fuerte carga, responsabilidad y preocupación que implica el cuidado de niños/as con necesidades especiales, en muchos casos las madres de niños y niñas con SCaZ vivencian situaciones de estrés, frustración, ansiedad, y a veces se dan casos que ellas terminan no pudiendo acompañar sus hijos/as a las consultas.

Además del factor económico y de las normas de género muy arraigadas en la cultural local, durante el taller se analizaron cuales podían ser factores internos al sistema de salud, que de alguna forma obstaculizan la adherencia de niños y las niñas con SCaZ al plan integral de terapias. En primer lugar se resaltaron una serie de factores logísticos y estructurales que frustran las expectativas de las familias, afectando su motivación a acudir a los servicios. Algunos ejemplos son: el número limitado de especialistas, por ejemplo de neurología infantil y de fonoaudiología infantil, y el hecho de que para recibir sus servicios o realizar estudios especializados sea necesario ir en hospitales dotados de personal y equipamiento oportuno desplazándose a otras ciudades; el no contar con apoyo y colaboración para la coordinación de consultas en horarios más adecuados a las necesidades familiares; la falta de adecuados servicios de apoyo psicoemocional por parte del personal de salud; y la dificultad en localizar los servicios, debido a la falta de señalética oportuna.

También influye que, como en la mayoría de los países de América Latina y el Caribe, el sistema de salud del Paraguay está orientado prioritariamente a las mujeres en edad fértil, a las mujeres embarazadas y a los niños y las niñas. En los últimos años se han hecho esfuerzos para modificar este abordaje e incorporar paulatinamente a los hombres tanto como receptores de cuidados de salud, por ejemplo con la creación del Programa de Salud Integral del Hombre y de la Mujer, y como participantes activos en el cuidado de la salud de sus familias; sin embargo todavía no se ha avanzado lo suficiente y, tanto la cartera de servicios, como el personal de salud, siguen siendo orientados a la población femenina e infantil. Así que, como tradicionalmente son las mujeres, y no los hombres, quienes acuden a los servicios de salud tanto en calidad de clientes, como de acompañantes de familiares menores de edad, hay actitudes sesgadas hacia hombres que se acercan a los servicios, sobre todo de salud sexual y salud reproductiva y pediatría, tanto por parte de las usuarias presentes en las salas de espera, como por parte de proveedores y proveedoras de salud.

Las actitudes del personal de salud, la débil acogida que, en ocasiones ofrece a la familia y la no creación de un vínculo con la misma, constituyen otro factor importante. Cuando el personal de salud que no cuenta con una adecuada sensibilización sobre Zika y género y con un entrenamiento específico sobre el tratamiento integral de las familias de niños/as con SCaZ, puede tener actitudes sesgadas y discriminatorias hacia las usuarias y los usuarios. Es así como en ocasiones,  usuarios de los servicios de salud reportan experiencias de falta de calidez por parte de proveedores y proveedoras de salud; que afectan la motivación de las familias a acudir regularmente a los servicios, garantizando así la adherencia de los infantes al plan terapéutico. Adicionalmente,   la falta de información clara sobre los objetivos y metas de la terapia y de los beneficios que la terapia integral podría tener para el desarrollo de los/las niños/as son factores que inciden en la falta de adherencia

A partir de este análisis y de otras consideraciones, el personal de salud que tomó parte en la capacitación sobre la integración de género en el contexto del Zika ha reflexionado sobre cómo abordar los factores limitantes arriba mencionados en aras de promover una mayor adherencia de los niños y las niñas con SCaZ a su plan terapéutico. De este ejercicio surgieron las siguientes ideas de cambio:

  • Realizar actividades de sensibilización dirigidas a madres, padres y personal de salud, sobre los beneficios de la participación del padre en el cuidado para el desarrollo de niños y niñas.
  • Envío, a través del cuaderno de seguimiento, de invitaciones escritas dirigidas a los padres de niños y niñas con SCaZ para que asistan a las próximas consultas.
  • Implementación, en horarios no laborales, de charlas dirigidas a padres para aumentar su apego con los/las hijos/as e involucrarlos en actividades de estimulación temprana.
  • Creación de una red de apoyo y comunicación entre padres de niños/as con SCaZ.
  • Capacitación del personal de salud sobre la integración de género en los programas de planificación familiar, atención prenatal, atención postnatal, pediatría y de salud en general.
  • Fortalecimiento de la red de servicios y establecimiento de una cartera de proveedores/as de salud que puedan garantizar el acceso a las intervenciones médicas establecidas.

Entre todas estas iniciativas se resaltó como el involucramiento del hombre en las consultas de atención de niños/as con SCaZ es fundamental para la optimización del tratamiento, la reducción del estrés en la madre y el fortalecimiento de los lazos familiares.  A estos fines, la pieza fundamental resulta ser la sensibilización en género del personal de salud, junto con la producción de material informativo y procedimientos sensibles al género. Estas acciones desde el sector de salud pueden contribuir a promover una mayor equidad de género en los servicios y, promoviendo la mayor participación de los hombres (cuando estos no hayan ya abandonado la familia), pueden contribuir a una mayor adherencia de lo/las niños/as al tratamiento establecido.

La promoción de la participación masculina en estos contextos, sin embargo, no es tarea exclusiva del sector salud, más bien supone la alianza con actores extrahospitalarios y un abordaje intersectorial a largo plazo que transforme paradigmas culturales de atención y cuidado al interior de las familias. Porque con la voluntad y la colaboración “mba’e kuera oikatu moambue”: las cosas, sí, se pueden cambiar.